SMA hastası minik Abdulkadir ilaç bulamazsa ağabeyi gibi ölecek
Adana'da 1 yıl önce 4 yaşındaki çocuklarına ilaç alamadıkları için SMA hastalığından kaybeden Diricin ailesi 6 aylık bebeklerinde de SMA hastalığı çıkınca, "İkinci evlet acısı yaşamak istemiyoruz, ne olur bize yardım edin" diye gözyaşlarına boğuldu.
Yayınlanma:
Güncelleme:
Ahmet-Nurcan Dirican çifti 2011 yılında evlendi. Çiftin bir yıl sonra Ramazan adını verdikleri çocukları dünyaya geldi. 6 ay sonra Ramazan boynunu kaldıramayınca aile çocuklarını hastaneye götürdü. Yapılan tetkiklerde çocuklarına en tehlikeli devre olan 1’inci tip Spinal Musküler Atrofi’den (SMA) teşhisi konuldu. Makineye bağlanan talihsiz çocuk 2016 yılının Ocak ayında her dozu 175 bin dolar olan ilacı alamadığı için yaşamını yitirdi.
Bu arada çiftin Ramazan’dan sonra Yusuf (4) ve Abdülkadir adını verdikleri çocukları oldu.
En büyük çocukları Ramazan’ı SMA hastalığından kaybeden Dirican çifti, küçük çocukların da aynı hastalığa yakalanmasıyla yıkıldı. Çocuğunu kaybetmemek için her şeyini sattığını söyleyen baba Ahmet Dirican, “Çocuğum SMA yani spinal musküler atrofi tip 1 hastası. Abisini de bu hastalıktan dolayı 2016 yılında kaybettim. Bu çocuğumda bu hastalığa yakalandı. Teşhis koyulalı 10 gün oldu ve acil ilaçlarını kullanması lazım. Bu ilacı almazsa ve makineye bağlanma aşamasına kalırsa o ilacın hiçbir etkisi kalmıyor. İlacı alamıyoruz sadece 1 dozu 175 bin dolar, Sağlık Bakanlığı raporunda da 4 doz karşılandı ama SGK bunun ödemesini yapmıyor. Allah'tan başka çaremiz kalmadı bu ilaç sadece Amerika’da var" dedi.
Baba Dirican, hastalığa ilaç bulunmasının kendilerini sevindirmediğine dikkat çekerek şunları kaydetti.
"Bu ilaç olmasaydı daha iyiydi hiç olmazsa bir umudumuz olmazdı. Ben her şeyimi vermeye hazırım köle olmaya da ölmeye de hazırım yeter ki benim oğluma bu ilacı versinler. Bir insan birden bire ölür ama göz göre, göre öleceğini düşünmek çok zor. Artık tıkanmaya başladı acil ilaçlarını alması lazım her gün tıkanacak makineye bağlayacağız korkusuyla gözümüze uyku girmiyor. Ne yapacağımızı bilmiyoruz evde zaten duramıyoruz psikolojimiz bozuldu."
Anne Diracan ise "Ben bir şey söyleyemiyorum ki oğlum gözümün önünde öldü. Bunu da böyle görmekten korkuyorum. Bunun ilacı var ama keşke olmasaydı, bir umudumuz var ama oğlumu kurtaramıyorum bu daha da kötü. Zamanla yarışıyoruz bizim için saniyeler bile önemli" diyerek gözyaşlarına boğuldu.
Bu arada çiftin Ramazan’dan sonra Yusuf (4) ve Abdülkadir adını verdikleri çocukları oldu.
En büyük çocukları Ramazan’ı SMA hastalığından kaybeden Dirican çifti, küçük çocukların da aynı hastalığa yakalanmasıyla yıkıldı. Çocuğunu kaybetmemek için her şeyini sattığını söyleyen baba Ahmet Dirican, “Çocuğum SMA yani spinal musküler atrofi tip 1 hastası. Abisini de bu hastalıktan dolayı 2016 yılında kaybettim. Bu çocuğumda bu hastalığa yakalandı. Teşhis koyulalı 10 gün oldu ve acil ilaçlarını kullanması lazım. Bu ilacı almazsa ve makineye bağlanma aşamasına kalırsa o ilacın hiçbir etkisi kalmıyor. İlacı alamıyoruz sadece 1 dozu 175 bin dolar, Sağlık Bakanlığı raporunda da 4 doz karşılandı ama SGK bunun ödemesini yapmıyor. Allah'tan başka çaremiz kalmadı bu ilaç sadece Amerika’da var" dedi.
Baba Dirican, hastalığa ilaç bulunmasının kendilerini sevindirmediğine dikkat çekerek şunları kaydetti.
"Bu ilaç olmasaydı daha iyiydi hiç olmazsa bir umudumuz olmazdı. Ben her şeyimi vermeye hazırım köle olmaya da ölmeye de hazırım yeter ki benim oğluma bu ilacı versinler. Bir insan birden bire ölür ama göz göre, göre öleceğini düşünmek çok zor. Artık tıkanmaya başladı acil ilaçlarını alması lazım her gün tıkanacak makineye bağlayacağız korkusuyla gözümüze uyku girmiyor. Ne yapacağımızı bilmiyoruz evde zaten duramıyoruz psikolojimiz bozuldu."
Anne Diracan ise "Ben bir şey söyleyemiyorum ki oğlum gözümün önünde öldü. Bunu da böyle görmekten korkuyorum. Bunun ilacı var ama keşke olmasaydı, bir umudumuz var ama oğlumu kurtaramıyorum bu daha da kötü. Zamanla yarışıyoruz bizim için saniyeler bile önemli" diyerek gözyaşlarına boğuldu.
